Hemopa realiza ação pelo Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme

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“O Hemopa sempre está presente em momentos importantes da minha vida. Quando me formei vim aqui, durante a gravidez. Meu pedido de noivado foi aqui, enquanto fazia transfusão e hoje, dia do meu casamento”. Revela a publicitária Naiá Jacob, 26, que faz acompanhamento de Doença Falciforme (DF) na Fundação Hemopa. A jovem é um dos alvos da ação educativo-cultural que o hemocentro promoverá dia 27, na Praça Batista Campos, Portal da Amazônia e Mangal das Garças, das 8h às 12h, pelo Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, celebrado nesta sexta-feira, 19.

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Mãe do pequeno Lucas de 5 anos, a publicitária procurou o Hemopa em crise e fez uso de soro e sangue tipo B Positivo. Atualmente, a paciente faz uso da Hidroxureia, medicamento que constitui um dos mais importantes avanços no tratamento das pessoas com DF. “Aumenta muito a qualidade de vida, diminui as crises de dor e necessidade de transfusão. Considero o tratamento que recebo aqui, muito bom. Percebo a preocupação do órgão em capacitar os profissionais, pois todos conhecem muito bem a patologia”, declara.

Naiá Jacob concorda que as pessoas com DF têm muitos direitos garantidos, mas sonha com a construção de um hospital que atenda, principalmente, pessoas vindas do interior, que não tem estrutura e informação. A ideia é compartilhada pela mãe da jovem, Jonise Nunes. “Muito já foi feito. Só o fato de podermos falar da doença ajuda a quebrar o preconceito. Sempre quis que minha filha levasse uma vida normal e conhecesse seus limites. Nunca a impedi de fazer nada”, assegura emocionada a mãe de Naiá.

O evento do hemocentro reunirá 40 participantes, entre pacientes a partir de 12 anos e acompanhantes, em atividades informativas, lúdicas e culturais. Com isso, o Hemopa contribui para maior integração social das pessoas com DF, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e garantir a adesão ao tratamento e melhor prognóstico.

Cristina Santos, titular da Gerência de Serviço Social de pacientes da Fundação Hemopa, informa que a equipe multidisciplinar da Coordenação de Atendimento Ambulatorial está envolvida neste dia de sensibilização, não só para trabalhar o paciente, mas também a sociedade de uma forma geral. “A ação acontecerá em três momentos: o educativo na praça, o informativo no Portal e o cultural no Mangal. Vamos distribuir folders e faremos brincadeiras no ônibus que levará os participantes de um local ao outro. Tudo com foco na socialização dos pacientes”, garante.

Para a psicóloga do ambulatório de pacientes, Gecila Rubim, o principal objetivo da ação é disseminar o conhecimento acerca da patologia, assim como diminuir o preconceito ainda existente. “Isso traz autoestima e a possibilidade as pessoas com DF se verem como agentes participativos na sociedade”, pondera.

Cadastro – O Hemopa possui cadastro de 13.418 pacientes ativos. Desses, 711 são portadores de DF, incluindo homens e mulheres, na faixa etária de 21 a 30 anos. A patologia é uma das doenças genéticas hereditárias mais comuns no Brasil e segundo o Ministério da Saúde, 3,5 mil crianças brasileiras nascem, a cada ano, com a doença, e outras 200 mil com o traço falciforme.

O principal exame para diagnosticar a doença é o “Teste do Pezinho”, na fase neonatal. Acima de seis meses de idade a doença é diagnosticada pelo exame de eletroforese de hemoglobina.

Os principais sintomas são: anemia crônica, icterícia (cor amarelada na parte branca dos olhos), mãos e pés inchados e muita dor nos punhos e tornozelos, frequente até os três anos de idade e crises de dores em músculos, ossos e articulações. A partir do diagnóstico é necessário acompanhamento médico.

Por isso, as pessoas devem ser encaminhadas para atendimento especializado por equipe multiprofissional, composta por hematologista, nutricionista, psicólogo, fisiatra, enfermeiro, pedagogo, fisioterapeuta, odontólogo, assistente social, técnicos e auxiliares. O evento conta com o apoio da Novartis e da empresa Transcurumim.

Serviço: O ambulatório de pacientes funciona na sede da Fundação Hemopa, na Travessa Padre Eutíquio, 2109, de segunda-feira a sexta-feira, das 7h às 17h

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